Instalado na Casa de Apoio Ninar, em São Luís (MA), o Ambulatório de Epilepsias de Difícil Controle completa três meses de atendimento aos pacientes assistidos pela unidade da rede da Secretaria de Estado da Saúde (SES), neste mês de junho. Inaugurado em fevereiro deste ano, o serviço da rede estadual de saúde oferece alternativas terapêuticas e o fortalecimento do cuidado mais amplo, centrado na família e com apoio multiprofissional para os pacientes que não responderam a pelo menos duas medicações adequadas ao tipo de epilepsia diagnosticada.
“Conseguimos inaugurar esse importante equipamento que é Ambulatório de Epilepsias de Difícil Controle. Como resultado, ofertamos um importante serviço, levando em conta a realidade de cada paciente. Com o empenho do governador Carlos Brandão, conseguimos chegar a mais um resultado positivo para os maranhenses”, destacou o secretário de Estado da Saúde, Tiago Fernandes.
Uma das pacientes que passou pelo ambulatório, nesta quinta-feira (20), foi Adriana da Silva, mãe de Maria Valentina Lopes, de 8 anos, que reconhece os benefícios da cannabis medicinal no tratamento. Maria Valentina, diagnosticada com microcefalia por zika, é paciente da Casa Ninar desde a inauguração.
“Foi o único lugar que eu conheci que faz o tratamento dela. Usamos desde quando foi liberado o óleo. Ela toma três gotas por dia. Melhorou porque a crise de convulsão parou e antigamente ela tinha muito mais crises do que hoje. Hoje eu vim aqui para renovar as doses porque a minha medicação acabou”, disse Adriana.
Nestes primeiros três meses, o ambulatório já realizou mais de 340 atendimentos. O fluxo inclui triagem laboratorial, exames de imagem, eletroencefalograma e VDEG. Essas etapas são essenciais para que os pacientes possam receber a medicação adequada. A cannabis medicinal, administrada em forma de óleo, é dosada cuidadosamente para cada criança.
A epilepsia é uma condição que afeta cerca de 50 milhões de pessoas em todo o mundo, de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), e aproximadamente 2% da população brasileira. Desde a abertura do Ambulatório de Especialidades em Epilepsia na Infância, em 2018, a Casa de Apoio Ninar já atendeu mais de 470 famílias, oferecendo um suporte vital para essas crianças e suas famílias.
A neuropediatra Patrícia da Silva Sousa ressaltou que o ambulatório nestes três meses passou a atender os casos de epilepsia de difícil controle, que é um diagnóstico especializado. “Que são os casos de pacientes refratários, ou seja, que no tratamento já se tentou pelo menos três medicações adequadas para o tipo de crise e não responderam de forma positiva”, destacou.
De acordo com a médica, a expectativa de melhora com a medicação é de cerca de 30%, similar a outras medicações para epilepsia de difícil controle. “Daqui a três meses, poderemos avaliar melhor os resultados em termos de redução de crises e melhoria na qualidade de vida das crianças e suas famílias. Mas já estamos felizes com o fato de que as crianças estão conseguindo realizar todos os exames aqui mesmo na Casa Ninar. Isso agiliza o tempo de espera para essas famílias, e agora, mais ainda, já temos os primeiros resultados e as crianças estão tendo acesso à medicação”, acrescentou Patrícia da Silva Sousa.
O ambulatório não se limita apenas à administração de medicamentos. Oferece uma assistência multidisciplinar que inclui apoio psicológico, terapias ocupacionais, fisioterapia, fonoaudiologia, psicopedagogia, arte-terapia, musicalização e uma cozinha amiga. Esse suporte global é fundamental para proporcionar uma melhor qualidade de vida para as crianças e suas famílias.
Para ser atendido, o paciente precisa ser encaminhado por um neurologista, com diagnóstico de epilepsia de difícil controle e histórico de tentativas de pelo menos três medicações diferentes sem sucesso. O ambulatório atende pacientes de 1 a 18 anos, proporcionando um tratamento especializado e abrangente para esse grupo.
Importância da cannabis medicinal
A cannabis medicinal tem se mostrado uma alternativa promissora no tratamento de epilepsias de difícil controle. No ambulatório, o uso de cannabis medicinal é parte de uma abordagem terapêutica mais ampla, que também inclui dieta cetogênica e o uso de estimuladores do nervo vago. Existem três tipos de cannabis medicinal: o isolado, que é apenas o cannabidiol; o broad spectrum, que inclui outros terpenos e flavonoides sem THC; e o full spectrum, que contém todos os canabinoides, incluindo THC. Atualmente, o ambulatório disponibiliza o isolado, e a unidade de saúde está em processo de aquisição do full spectrum.
Casa de Apoio Ninar
A Casa de Apoio Ninar, equipamento da rede da SES, funciona desde 2017 e mantém foco para o tratamento de crianças com síndromes raras. A Casa oferece assistência às famílias dos pacientes que convivem com distúrbios de desenvolvimento neuropsicomotor. A assistência multidisciplinar no circuito de vivência usa o método com cuidado centrado na família, com atividades de musicalização, culinária e arteterapia. A Casa de Apoio Ninar é gerenciada pelo Instituto Acqua.